Qualidade de vida de pacientes com metástase hepática em decorrência de câncer colorretal / Calidad de vida de los pacientes con metástasis hepática por cáncer colorrectal / Quality of life of patients with liver metastasis due to colorectal cancer

Objetivo: avaliar e correlacionar os domínios da qualidade de vida de pacientes com metástase hepática de câncer colorretal em tratamento quimioterápico. Método: estudo transversal, observacional, com 106 pacientes selecionados em três hospitais do Sul do Brasil. Os dados foram coletados com o Quality of Life Questionnaire Core 30 e Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases, analisados descritivamente e pelo teste de correlação de Spearman. Resultados: a vida sexual (45,08%), função emocional (43,08%) e fadiga (40,15%) tiveram os piores escores com o Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases. Todas as correlações entre os domínios são significativas, demonstrando que um domínio com escore baixo interfere em todos os demais. Conclusão: os pacientes com metástase hepática de câncer colorretal em tratamento quimioterápico apresentaram alteração nos domínios de qualidade de vida.

Objetivo: evaluar y correlacionar los dominios de calidad de vida de pacientes con metástasis hepática de cáncer colorrectal sometidos a quimioterapia. Método: estudio observacional transversal con 106 pacientes seleccionados en tres hospitales del sur de Brasil. Los datos fueron recolectados mediante el Quality of Life Questionnaire Core 30 y Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases, analizados descriptivamente y mediante la prueba de correlación de Spearman. Resultados: la vida sexual (45,08%), la función emocional (43,08%) y la fatiga (40,15%) tuvieron las peores puntuaciones con el Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases. Todas las correlaciones entre los dominios son significativas, demostrando que un dominio con una puntuación baja interfiere en todos los demás. Conclusión: los pacientes con metástasis hepática por cáncer colorrectal sometidos a quimioterapia mostraron cambios en los dominios de calidad de vida.

Objective: to evaluate and correlate the quality of life domains of patients with liver metastasis of colorectal cancer undergoing chemotherapy. Method: cross-sectional, observational study with 106 patients selected in three hospitals in southern Brazil. Data were collected using the Quality of Life Questionnaire Core 30 and Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases, analyzed descriptively and by Spearman's correlation test. Results: sexual life (45.08%), emotional function (43.08%) and fatigue (40.15%) had the worst scores with the Quality of Life Questionnaire Colorectal Liver Metastases. All correlations between the domains are significant, demonstrating that a domain with a low score interferes in all others. Conclusion: patients with liver metastasis from colorectal cancer undergoing chemotherapy showed changes in quality of life domains.

Coping religioso/espiritual e qualidade de vida dos pacientes com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Religious/spiritual coping and quality of life of patients with hematological cancer undergoing hematopoietic stem cell transplantation

Resumo: O objetivo desta tese foi investigar o impacto do coping religioso/espiritual na qualidade de vida relacionada à saúde dos pacientes adultos com câncer hematológico no quinto ano após a realização do transplante de células-tronco hematopoéticas. Trata-se de um estudo quantitativo, longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 55 participantes adultos, que se submeteram a esta terapia. A coleta de dados ocorreu de setembro de 2013 a janeiro de 2021, com avaliações nas etapas basal (antes de iniciar o condicionamento), pancitopenia, préalta hospitalar (quando se dá a "pega" medular), pós 100 dias, pós 180 dias, pós 360 dias e anualmente até completar cinco anos da realização do procedimento. Os instrumentos utilizados para avaliação foram sociodemográfico e clínico, Quality of life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos, adaptados e validados para o português - Brasil, e a escala de coping religioso/espiritual aplicada na última etapa da avaliação. Leucemias foram o diagnóstico mais frequente (65%), assim como o transplante de células-tronco alogênico foi a modalidade predominante (71%). No tocante aos óbitos, a maior causa foi por recidiva da doença (26%) e o maior número ocorreu no primeiro ano (37%). A qualidade de vida global (56,6/100) e geral (90,7/148) apresentou os menores escores na etapa de pancitopenia, com melhores índices no quinto ano, (80,4/100) e (116,1/148), respectivamente. A análise com o modelo linear misto generalizado apontou alterações significativas dos escores de qualidade de vida relacionada à saúde e domínios entre as etapas ao longo do tempo (p<0,05). Quanto ao coping religioso/espiritual, houve média utilização (3,19/5,00), com maior uso do coping religioso/espiritual positivo (3,15/5,00), quando comparado ao coping religioso/espiritual negativo (1,77/5,00), com razão de 0,6. Observou-se associação significativa negativa entre os escores de qualidade de vida relacionada à saúde, domínios e ao coping religioso/espiritual negativo (p<0,05). A tese de que o uso de coping religioso/espiritual positivo leva a melhores índices de qualidade de vida relacionada à saúde não pode ser comprovada, pois não houve associação significativa no teste de correlação. No entanto, quando realizada a análise de correlação entre o uso do coping religioso/espiritual negativo e a qualidade de vida relacionada à saúde, observou-se correlação negativa significativa para a maioria dos domínios de ambos os instrumentos de qualidade de vida relacionada à saúde. Este resultado indica que a utilização de estratégias de enfrentamento negativas como posição negativa frente à religiosidade/espiritualidade está associada a uma pior qualidade de vida relacionada à saúde e domínios no quinto ano, o que comprova parcialmente a hipótese deste estudo. Ademais, as correlações entre os domínios dos dois instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde sustentam o modelo teórico utilizado, que infere haver uma interação ativa entre os domínios. O estudo poderá contribuir no reconhecimento da multidimensionalidade do constructo qualidade de vida relacionada à saúde, mostrando ainda que a avaliação do domínio espiritual é necessária para detectar possíveis comprometimentos nesta área.

Abstract: The current thesis aimed to investigate the impact of religious/spiritual coping on the health-related quality of life of adult patients with blood cancer five years after hematopoietic stem-cell transplantation. This is a quantitative, longitudinal, observational, and analytical study, conducted in a public hospital in southern Brazil, a center for this type of treatment, with 55 adult participants who underwent this therapy. Data collection took place from September 2013 to January 2021, with assessments at baseline (before starting conditioning regimen), pancytopenia, pre-hospital discharge (when the spinal cord "engraftment" takes place), after 100 days, after 180 days, after 360 days, and annually out to five years of the procedure. For the assessment, we used sociodemographic and clinical instruments, the quality-of-life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, both translated, adapted, and validated for Portuguese - Brazil, and the religious/spiritual coping scale applied in the latter evaluation stage. Leukemia was the most frequent diagnosis (65%), and allogeneic stem cell transplantation was the predominant modality (71%). Regarding deaths, the most frequent cause was disease relapse (26%) and the most occurred in the first year (37%). The overall (56.6/100) and general (90.7/148) quality of life had the lowest scores in the pancytopenia stage, with better rates in the fifth year, (80.4/100) and (116.1/148), respectively. The analysis with the generalized mixed linear model showed significant changes in health-related quality of life scores and domains between stages over time (p<0.05). There was an average use of religious/spiritual coping (3.19/5.00), with greater adoption of positive religious/spiritual coping (3.15/5.00), when compared to negative religious/spiritual coping (1.77 /5.00), with a ratio of 0.6. There was a significant negative association between health-related quality of life scores, domains, and negative religious/spiritual coping (p<0.05). The thesis that the adoption of positive religious/spiritual coping leads to better health-related quality of life indexes cannot be proven, as there was no significant association in the correlation test. Yet, when analyzing the correlation between the use of negative religious/spiritual coping and health-related quality of life, a significant negative correlation was observed for most domains of both health-related quality of life instruments. This result suggests that the use of negative coping strategies as a negative attitude towards religiosity/spirituality is associated with a worse quality of life-related to health and domains in the fifth year, which partially validates the hypothesis of this study. Moreover, the correlations between the domains of the two health-related quality of life assessment instruments support the theoretical model adopted, which infers that there is an active interaction between the domains. The study may contribute to the acknowledgment of the multidimensionality of the health-related quality of life construct, also showing that the assessment of the spiritual domain is necessary to detect possible impairments in this area.

Assessment of quality of life three years from hematopoietic stem cell transplant / Evaluación de la calidad de vida después de tres años del trasplante de células madre hematopoyéticas / Avaliação da qualidade de vida durante três anos após o transplante de células-tronco hematopoiéticas

ABSTRACT Objective: To assess the domains of quality of life related to hematologic cancer patient health in the first three years from autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. Method: A prospective cohort from September 2013 to February 2019 at a reference service in Latin America with 55 patients. The instruments Quality of Life Questionnaire Core C30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were used. For data analysis, Generalized Linear Mixed Model was used. Results: The domains global and overall quality of life presented the lowest scores in the pancytopenia phase: 59.3 and 91.4 in autologous, 55.3 and 90.3 in allogeneic. The mixed method analysis has shown that there was a significant change in scores between the phases throughout the treatment (p< 0.05). Conclusion: Health-related quality of life presented significant changes in the domains between the phases throughout time. Understanding these results enables nursing interventions directed at the domains which were damaged during treatment.

RESUMEN Objetivo: Evaluar los dominios de la calidad de vida relacionada con la salud de pacientes con cáncer hematológico en los tres primeros años después del trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico. Método: Cohorte prospectivo realizado de septiembre 2013 a febrero 2019 en un servicio de referencia en Latinoamérica con 55 participantes. Se utilizaron los instrumentos Quality of Life Questionnaire Core C30 y Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Para el análisis de datos, se utilizó el Generalized Linear Mixed Model. Resultados: Los dominios de calidad de vida global y general presentaran las menores puntuaciones en la etapa de pancitopenia: 59,3 y 91,4 en el autólogo, 55,3 y 90,3 en el alogénico. El análisis de métodos mixtos demostró que hubo un cambio significativo en la puntuación entre las etapas durante el tratamiento (p< 0,05). Conclusión: La calidad de vida relacionada con la salud presentó cambios significativos en los dominios entre las etapas a lo largo del tiempo. Conocer estos resultados posibilita intervenciones de enfermería direccionadas a los dominios afectados durante el tratamiento.

RESUMO Objetivo: Avaliar os domínios de qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com câncer hematológico nos três primeiros anos após o transplante de células-tronco hematopoéticas autólogo e alogênico. Método: Coorte prospectiva realizada de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, em um serviço de referência na América Latina, com 55 participantes. Foram utilizados os instrumentos Quality of Life Questionnaire Core C30 e Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation. Para análise dos dados, foi utilizado o Generalized Linear Mixed Model. Resultados: Os domínios de qualidade de vida global e geral apresentaram os menores escores na etapa de pancitopenia: 59,3 e 91,4 no autólogo, 55,3 e 90,3 no alogênico. A análise de métodos mistos demonstrou que houve alteração significativa dos escores entre as etapas ao longo do tratamento (p< 0,05). Conclusão: A qualidade de vida relacionada à saúde apresentou mudança significativa nos domínios entre as etapas ao longo do tempo. Conhecer esses resultados possibilita intervenções de enfermagem direcionadas aos domínios prejudicados durante o tratamento.

Implicações da covid-19 num serviço de transplante de células-tronco hematopoéticas referência na américa latina / Implicaciones del covid-19 en un servicio de trasplante de células madre hematopoyéticas de referencia en américa latina / Implications of covid-19 in a hematopoietic stem cell transplantation service reference in latin america

Objetivo descrever as implicações ocasionadas pela pandemia COVID-19 num serviço de referência para Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas na América Latina. Método estudo observacional, transversal, realizado entre março e outubro de 2020. Foram analisadas descritivamente as mudanças instituídas no serviço de transplante e comparadas com os protocolos de cuidado desenvolvidos por instituições internacionais e nacionais, e o reflexo dessas ações nos atendimentos ambulatoriais, nas internações, nos transplantes e na equipe multiprofissional. Resultados das 137 internações, 25 (18%) pacientes apresentaram sintomas respiratórios ou febre, dos quais 2 estavam positivos para SARS-CoV-2. Dos 72 profissionais, 8 (11%) foram contaminados, sendo 5 assintomáticos. Foram adotados novos fluxos de atendimento com o intuito de minimizar os riscos e a exposição, como o reagendamento de consultas e o adiamento de transplantes. Conclusão as intervenções realizadas mostraram-se eficientes e estão de acordo com as recomendações de órgãos nacionais e internacionais, no entanto, a constante vigilância é uma necessidade.

Objetivo describir las implicaciones causadas por la pandemia de COVID-19 en un servicio de referencia para el Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas en América Latina. Método estudio observacional transversal realizado entre marzo y octubre de 2020. Los cambios instituidos en el servicio de trasplante fueron analizados descriptivamente y comparados con los protocolos de atención desarrollados por instituciones internacionales y nacionales, y el reflejo de estas acciones en atención ambulatoria, hospitalizaciones, trasplantes y personal multiprofesional. Resultados de las 137 internaciones, 25 (18%) pacientes tenían síntomas respiratorios o fiebre, cuyo 2 eran positivos para SARS-CoV-2. De los 72 profesionales, 8 (11%) estaban infectados, con 5 asintomáticos. Se adoptaron nuevos flujos de atención para minimizar los riesgos y la exposición, como la reprogramación de citas y el aplazamiento de trasplantes. Conclusión las intervenciones realizadas fueron eficientes y están de acuerdo con las recomendaciones de los organismos nacionales e internacionales, sin embargo, la vigilancia constante es una necesidad.

Objective to describe the implications caused by the COVID-19 pandemic in a reference service for Hematopoietic Stem Cell Transplantation in Latin America. Method observational, cross-sectional study conducted between March and October 2020. The changes instituted in the transplant service were descriptively analyzed and compared with the care protocols developed by international and national institutions, and the reflection of these actions in outpatient care, hospitalizations, transplants and multiprofessional staff. Results of the 137 hospitalizations, 25 (18%) patients had respiratory symptoms or fever, of which 2 were positive for SARS-CoV-2. Of the 72 professionals, 8 (11%) were infected, with 5 asymptomatic. New care flows were adopted in order to minimize risks and exposure, such as rescheduling appointments and postponing transplants. Conclusion the interventions performed were efficient and are in accordance with the recommendations of national and international bodies, however, constant surveillance is a necessity.

Quality of life and changes in the social dimension of hematopoietic stem cell transplants recipients / Calidad de vida y cambios en el dominio social de los receptores de trasplantes de células madre hematopoyéticas / Qualidade de vida e alterações no domínio social de transplantados de células-tronco hematopoéticas

ABSTRACT Objectives: to assess/correlate health-related quality of life with the social dimension of hematopoietic, autologous and allogeneic stem cell transplant patients in the three years post-transplant. Methods: longitudinal, observational study with 55 patients, in a reference hospital in Latin America, from September 2013 to February 2019, using the Quality of Life Questionnaire-Core and Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Results: A total of 71% underwent allogeneic transplantation. The social dimension had low averages since the baseline stage (55, 21) and low scores (56) for quality of life in pancytopenia. There was a significant positive correlation between social dimension, quality of life in pancytopenia (p<0.01) and follow-up after hospital discharge (p<0.00). There is a significant difference (p<0.00) throughout the stages, however, not in terms of the type of transplant (p>0.36/0.86). Conclusions: patients with better assessments in the social dimension have a better quality of life. Interventions focusing on the multidimensionality of the quality of life construct are necessary.

RESUMEN Objetivo: evaluar/correlacionar la calidad de vida relacionada a la salud con el ámbito social de pacientes trasplantados de células madre hematopoyéticas, autólogas y alogénicas, tres años post trasplante. Métodos: se trata de un estudio longitudinal, observacional, llevado a cabo en un hospital referencial de América Latina con 55 pacientes entre septiembre de 2013 y febrero de 2019, utilizando la Escala de Calidad de Vida-Núcleo y la Evaluación funcional de la terapia del cáncer: trasplante de médula ósea. Resultados: el 71% realizó un trasplante alogénico; el ámbito social presentó promedios bajos desde la etapa inicial (55, 21) y puntuaciones bajas (56) en cuanto a la calidad de vida en la pancitopenia. Se observó una correlación positiva significativa entre el ámbito social, la calidad de vida en la pancitopenia (p<0,01) y el seguimiento después del alta hospitalaria (p<0,00). Hubo una diferencia significativa (p<0,00) a lo largo de los estadios, pero no en lo que respecta a la modalidad del trasplante (p>0,36/0,86). Conclusiones: aquellos pacientes con mejor evaluación en el ámbito social presentan mejor calidad de vida. Es necesario realizar intervenciones que se centren en la multidimensionalidad de la construcción de la calidad de vida.

RESUMO Objetivo: avaliar/correlacionar a qualidade de vida relacionada à saúde com o domínio social de pacientes transplantados de células-tronco hematopoéticas, autólogo e alogênico, nos três anos pós-transplante. Métodos: estudo longitudinal, observacional, com 55 pacientes, num hospital referência da América Latina, de setembro de 2013 a fevereiro de 2019, com o Quality of Life Questionnarie-Core e Functional Assessment Cancer Therapy Bone Marrow Transplantation. Resultados: 71% realizaram transplante alogênico. O domínio social apresentou médias baixas desde a etapa basal (55, 21) e escores baixos (56) para a qualidade de vida na pancitopenia. Houve correlação positiva significativa entre domínio social, qualidade de vida na pancitopenia (p<0,01) e acompanhamento após alta hospitalar (p<0,00). Observa-se diferença significativa (p<0,00) ao longo das etapas, porém, não quanto à modalidade de transplante (p>0,36/0,86). Conclusões: pacientes com melhor avaliação no domínio social apresentam melhor qualidade de vida. Intervenções com foco na multidimensionalidade do constructo qualidade de vida são necessárias.

Correlação entre preocupações adicionais e desempenho pessoal com a qualidade de vida na hospitalização para o transplante de células-tronco hematopoiéticas / Correlación entre preocupaciones adicionales y desempeño personal con la calidad de vida en la hospitalización para el trasplante de células madre hematopoyéticas / Correlation between additional concerns and personal performance with the quality of life in hospitalization for hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO Objetivou-se correlacionar as preocupações adicionais e o desempenho pessoal com a qualidade de vida geral/global dos pacientes adultos com câncer hematológico, hospitalizados para o transplante de células-tronco hematopoiéticas autólogo e alogênico.Estudo longitudinal, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil com 55 pacientes. A coleta de dados foi realizada entre setembro de 2013 e novembro de 2015. Foram utilizados os questionários sociodemográfico e clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 e o Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Os dados foram avaliados com o auxílio do software Statística 7.0. A média de idade para o transplante autólogo foi de 45 anos, com predomínio do diagnóstico de mieloma múltiplo; para o alogênico foi de 31 anos com predomínio da leucemia. A qualidade de vida geral/global, o desempenho pessoal e as preocupações adicionais caracterizadas pela imagem corporal, fadiga, sexualidade e apetite apresentaram médias significativamente menores no período de pancitopenia em relação ao basal, com gradativa melhora no período pré-alta hospitalar. Conclui-se que o transplante é uma terapêutica com potencial papel de cura, no entanto, acarreta em impactos negativos nos domínios da qualidade de vida, desempenho pessoal, preocupações adicionais e na experiência de vida dos receptores.

RESUMEN El objetivo fue correlacionar las preocupaciones adicionales y el desempeño personal con la calidad de vida general/global de los pacientes adultos con cáncer hematológico, hospitalizados para el trasplante de células madre hematopoyéticas autólogo y alogénico. Estudio longitudinal, observacional y analítico, realizado en hospital público del sur de Brasil con 55 pacientes. La recolección de datos fue realizada entre septiembre de 2013 y noviembre de 2015. Fueron utilizados los cuestionarios sociodemográfico y clínico, Quality of Life Questionnarie Core-30 y el Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant. Los datos fueron evaluados con la ayuda del software Statística 7.0. El promedio de edad para el trasplante autólogo fue de 45 años, con predominio del diagnóstico de mieloma múltiple; para el alogénico fue de 31 años con predominio de la leucemia. La calidad de vida general/global, el desempeño personal y las preocupaciones adicionales caracterizadas por la imagen corporal, fatiga, sexualidad y apetito presentaron promedios significativamente menores en el período de pancitopenia si comparado al basal, con mejoramiento gradual en el período de pre alta hospitalaria. Se concluye que el trasplante es una terapéutica con potencial papel de cura, sin embargo, conlleva impactos negativos en los dominios de la calidad de vida, desempeño personal, preocupaciones adicionales y en la experiencia de vida de los receptores.

ABSTRACT The objective was to correlate the additional concerns and personal performance with the general/global quality of life of adult patients with hematologic cancer hospitalized for autologous and allogeneic hematopoietic stem cell transplantation. A longitudinal, observational and analytical study was carried out in a public hospital in the south of Brazil with 55 patients. Data collection took place between September 2013 and November 2015. The sociodemographic and clinical questionnaires, Quality of Life Questionnaire Core-30 and the Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant were used. The data were evaluated using the software Statistical 7.0. The mean age for autologous transplantation was 45 years, with a prevalence of multiple myeloma diagnosis; for the allogeneic was 31 years with predominance of leukemia. The general/ global quality of life, personal performance and additional concerns characterized by body image, fatigue, sexuality and appetite presented significantly lower mean values in the period of pancytopenia than baseline, with a gradual improvement in the hospital pre-discharge period. It is concluded that transplantation is a therapy with potential curing role, however, it has negative impacts on the domains of quality of life, personal performance, additional concerns and the life experience of the recipients.

Hematopoietic stem cell transplantation and quality of life during the first year of treatment / Transplante de células-tronco hematopoiéticas e qualidade de vida durante o primeiro ano de tratamento / Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas y calidad de vida durante el primer año de tratamiento

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematological cancer comparing Hematopoietic Stem Cell Transplantation modalities during the first year of treatment. Method: this is an observational and longitudinal research with 55 participants. Data collection was performed in six steps: before transplantation, pancytopenia, before hospital discharge, after 100, 180 and 360 days, in a reference hospital in Brazil for this treatment. The international instruments Quality of Life Questionnaire - Core 30 and Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation were validated and translated into Portuguese (Brazil). Results: the mean age of participants was 36 years, 65% (n = 36) had leukemia diagnosis and 71% (n = 39) had undergone allogenic transplantation. In the Quality of Life Questionnarie - Core30 instrument, the pain symptom was significant between the first and second stages, and loss of appetite between the third and fourth stages, both in the allogenic group. In the Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation, the functional well-being domain was significant between the third and fourth stages, also in the allogenic group. Conclusions: although the aggressiveness of treatment affects quality of life, patients consider it satisfactory after the first year. There are few significant differences between autologous and allogenic patients, and both groups have recovered in the course of the process.

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico comparando as modalidades de Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas durante o primeiro ano de tratamento. Método: pesquisa observacional, longitudinal, com 55 participantes; coleta de dados em seis etapas: pré-transplante, pancitopenia, pré-alta hospitalar, pós 100, 180 e 360 dias, em um hospital referência no Brasil para esse tratamento. Foram utilizados os instrumentos internacionais Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil). Resultados: média de idade 36 anos, 65% (n=36) apresentaram diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) submeteram-se ao transplante alogênico. No instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, o sintoma dor foi significante entre a primeira e a segunda etapa, e perda de apetite entre a terceira e a quarta etapa, ambos no grupo alogênico. No instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, o domínio bem-estar funcional apresentou-se significante entre a terceira e a quarta etapa, também no grupo alogênico. Conclusões: embora a agressividade do tratamento afete a qualidade de vida, os pacientes a consideram satisfatória após o primeiro ano. Há poucas diferenças significantes entre autólogos e alogênicos, e ambos se recuperam no decorrer do processo.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico comparando las modalidades de Trasplante de Células Tronco Hematopoyéticas durante el primer año de tratamiento. Método: investigación observacional, longitudinal, con 55 participantes; recogida de datos en seis etapas: pre trasplante, pancitopenia, pre alta hospitalaria, después de 100, 180 y 360 días, en un hospital referencia en Brasil para este tratamiento. Fueron utilizados los instrumentos internacionales Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation, validados y traducidos para la lengua portuguesa (Brasil). Resultados: media de edad 36 años, 65% (n=36) presentaron diagnóstico de leucemia y 71% (n=39) se sometieron al trasplante alogénico. En el instrumento Quality of Life Questionnarie - Core30, el síntoma dolor fue significativo entre la primera y la segunda etapa, y la pérdida de apetito entre la tercera y la cuarta etapa, ambos en el grupo alogénico. En el instrumento Functional Assessment Cancer Therapy- Bone Marrow Transplantation el dominio bienestar funcional se presentó significativo entre la tercera y la cuarta etapa, también en el grupo alogénico. Conclusiones: a pesar de que la agresividad del tratamiento afecta la calidad de vida, los pacientes la consideraron satisfactoria después del primer año. Existen pocas diferencias significativas entre autólogos y alogénicos, y ambos se recuperan en el transcurso del proceso.

Alterações na qualidade de vida dos pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas no período de hospitalização / Changes in the quality of life of patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation during the hospitalization period

O objetivo desta dissertação foi avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos oncológicos submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas durante o período de hospitalização e organizar recomendações de enfermagem em formato de livro frente às alterações na qualidade de vida encontradas no decorrer da pesquisa. A dissertação foi elaborada em duas etapas: a primeira tratou-se de um estudo quantitativo, observacional e analítico, realizado em hospital público do sul do Brasil, referência para esta modalidade de tratamento, com 55 participantes adultos com câncer hematológico, que se submeteram a esta terapia. A coleta de dados ocorreu entre setembro de 2013 e novembro de 2015, com avaliações realizadas nas etapas basal (antes de iniciar o condicionamento), pancitopenia entre dias D+5 e D+10 pós-infusão das células-tronco hematopoéticas e na etapa pré-alta hospitalar (quando se dá a "pega" medular). Foram caracterizados o perfil sociodemográfico e clínico dos participantes e aplicados os questionários de avaliação de qualidade de vida, Quality of life Questionnaire Core 30 e Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant, ambos traduzidos, adaptados e validados para o português - Brasil. Na segunda etapa foi organizado um livro com recomendações de Enfermagem. Os resultados demonstraram que a média de idade e o diagnóstico para o transplante de células-tronco hematopoéticas autólogo foi 45 anos com diagnóstico de mieloma múltiplo e para o transplante de células-tronco alogênico foi de 31 anos com diagnóstico de leucemia. Os resultados obtidos com o questionário Quality of life Questionnaire Core 30 demonstraram que o paciente considera sua qualidade de vida geral boa ao iniciar o tratamento, porém ao perpassar pelo período de pancitopenia há queda significante dos valores em todos os domínios avaliados, escala funcional e escala de sintomas, o que demonstra insatisfação com a qualidade de vida, exceto para a função emocional. Na avaliação com o Questionário Functional Assessment of Câncer Therapy - Bone Marrow Transplant foi observado que os domínios bem-estar físico, bem-estar funcional, preocupações adicionais, índice de avaliação de resultado de tratamento, functional assessment of câncer therapy geral e qualidade de vida geral, apresentaram médias significativamente menores no período de pancitopenia em relação ao basal com gradativa melhora no período pré-alta hospitalar exceto para bem-estar social e familiar que não apresentou melhora no período pré-alta e bem-estar emocional que teve pequena elevação dos escores no período de pancitopenia e na etapa pré-alta, corroborando com os dados obtidos do questionário Quality of life Questionnaire Core 30. A presente pesquisa conclui que o transplante de células-tronco hematopoéticas altera a qualidade de vida durante as etapas de avaliação para ambas as modalidades. No entanto, ao comparar as duas modalidades estas não diferem significativamente, com exceção do item dor, maior entre os pacientes alogênicos na etapa Pancitopenia. Cabe ao enfermeiro realizar o levantamento das alterações decorrentes do tratamento e propor recomendações e intervenções de enfermagem que tenham como objetivo a promoção da melhora da qualidade de vida destes pacientes. Frente aos resultados encontrados decorrentes da pesquisa elaborou-se em colaboração com outros autores o livro intitulado "Enfermagem Oncológica: Recomendações com ênfase na Qualidade de Vida".

The goal of this study was to assess the quality of life (QOL) of oncologic adult patients who underwent hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) during their hospitalization period and to arrange nursing recommendations in a book design due the changes in the QOL observed during the research. The research was elaborated in two stages: the first was a quantitative, observational and analytic study performed in a public hospital in the South of Brazil, a reference for this kind of treatment, with 55 adult participants with hematologic cancer, who underwent this therapy. The data collection occurred between September 2013 and November 2015, and the evaluations were performed during the basal (before the conditioning), pancytopenia (between days D+5 and D+10 after hematopoietic stem cell infusion) and hospital pre-discharge (when the engraftment occurs) periods. It was featured the sociodemographic and clinical profile of the participants and two questionnaires were applied to assess QOL, Quality of life Questionnaire Core 30 and Functional Assessment of Cancer Therapy - Bone Marrow Transplant, both translated, adapted and validated to Brazilian Portuguese. In the second part of the research, a book with nursing recommendations was compiled. The results have shown that the mean age and the diagnostic for the autologous HSCT was 45 years with multiple myeloma diagnosis and for the allogenic HSCT it was 31 years with leukemia diagnosis. The results obtained with the Quality of life Questionnaire Core 30 have demonstrated that the patient considers his Global QOL as good in the beginning of the treatment; however, during the pancytopenia period there is a significant decrease in all the assessed domains, functional and symptoms scale, which demonstrates dissatisfaction with QOL, except for the emotional function. The Functional Assessment of Cancer Therapy Questionnaire - Bone Marrow Transplant has demonstrated that the physical and functional well-being, additional concerns, treatment result evaluation index, global functional assessment of cancer therapy and global QOL domains, have shown significantly smaller means during pancytopenia compared to the basal, with a gradual improvement during pre-discharge, except for social and familiar well-being which did not improve during pre-discharge, and emotional well-being whose scores were a little higher during pancytopenia and pre-discharge periods, corroborating the data from Quality of life Questionnaire Core 30. The present research has concluded that the HSCT changes the QOL during the periods assessed for both types of HSCT. However, when we compare the two types, they do not significantly differ, except for pain, higher among patients who underwent allogenic HSCT during pancytopenia. It is the nurse role to perform the survey of the changes that happen due the treatment and to propose nursing recommendations and interventions which may promote QOL improvement. The results achieved with this research allowed, in collaboration with other authors, the elaboration of the book "Oncologic Nursing: recommendations emphasizing on QOL".

Qualidade de vida nos primeiros seis meses pós-transplante de células-tronco hematopoéticas / Calidad de vida en los primeros seis meses post-transplantes de células-tronco hematopoéticas / Quality of life in the first six months post-hematopoietic stem cell transplantation

RESUMO Objetivo: avaliar a qualidade de vida dos pacientes adultos com câncer hematológico submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas nos primeiros seis meses e comparar entre as modalidades de transplante. Método: estudo observacional, longitudinal, com 55 participantes, acompanhados nas etapas pré-transplante, pós 100 dias e pós 180 dias, em um hospital de ensino, referência no Brasil para este tratamento. Para avaliação foram utilizados dois instrumentos internacionais, ambos validados e traduzidos para a língua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 e Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: os resultados evidenciaram que a média de idade dos participantes foi de 36 anos, 65% (n=36) possuem diagnóstico de leucemia e 71% (n=39) foram submetidos ao transplante alogênico. Quanto ao instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, foram resultados significantes a função social e fadiga, e no questionário Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation os domínios bem-estar funcional e índice de avaliação de resultado do tratamento foram significantes entre a primeira e a segunda etapa. Conclusões: apesar do transplante ser um tratamento complexo e agressivo, percebe-se que os pacientes consideram sua qualidade de vida geral satisfatória ao longo do processo terapêutico. Os achados do estudo evidenciam que uma parcela significativa, 69% dos pacientes, recupera sua qualidade de vida após os primeiros seis meses de tratamento.

RESUMEN Objetivo: evaluar la calidad de vida de los pacientes adultos con cáncer hematológico sometidos al transplante de células madre hematopoyéticas en los primeros seis meses y comparar entre las modalidades de trasplante. Método: estudio observacional, longitudinal, con 55 participantes, acompañados en las etapas pre-trasplante, después de 100 días y después de 180 días, en un hospital de enseñanza, referencia en Brasil para este tratamiento. Para la evaluación se utilizaron dos instrumentos internacionales, ambos validados y traducidos a la lengua portuguesa (Brasil): Quality of Life Questionnarie-Core 30 y Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Resultados: los resultados evidenciaron que el promedio de edad de los participantes fue de 36 años, el 65% (n=36) tiene diagnóstico de leucemia y el 71% (n=39) fueron sometidos al trasplante alogénico. En cuanto al instrumento Quality of Life Questionnarie-Core 30, fueron resultados significativos la función social y la fatiga, y en el cuestionario Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation los dominios bienestar funcional y índice de evaluación de resultado del tratamiento fueron significantes entre la primera y la segunda etapa. Conclusiones: a pesar de que el trasplante es un tratamiento complejo y agresivo, se percibe que los pacientes consideran su calidad de vida general satisfactoria a lo largo del proceso terapéutico. Los hallazgos del estudio evidencian que una proporción significativa, el 69% de los pacientes, recupera su calidad de vida después de los primeros seis meses de tratamiento.

ABSTRACT Objective: to evaluate the quality of life of adult patients with hematologic cancers undergoing hematopoietic stem cell transplantation in the first six months and comparing the transplant modalities. Method: an observational longitudinal study with 55 participants followed during pre-transplantation, after 100 days, and after 180 days in a reference teaching hospital for this treatment in Brazil. Two international instruments were used for the evaluation, both validated and translated into Portuguese (Brazil): The Quality of Life Questionnaire-Core 30 and the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation. Results: The results showed that the average age of the participants was 36 years old; 65% (n=36) had a diagnosis of leukemia, and 71% (n=39) underwent allogeneic transplantation. Regarding the Quality of Life Questionnaire-Core 30 instrument, social function and fatigue were significant results, while the functional well-being and treatment outcome evaluation index for the Functional Assessment Cancer Therapy-Bone Marrow Transplantation questionnaire had significant domains between the first and the second stage. Conclusions: despite transplantation being a complex and aggressive treatment, it can be noticed that patients generally perceive their quality of life as satisfactory throughout the therapeutic process. The findings of the study show that a significant portion (69% of patients) recover their quality of life after the first six months of treatment.